Mantelzorger zijn van iemand die dementie heeft is een heftige aangelegenheid. Langzaam aan zie je degene die je dierbaar is veranderen en veel mensen proberen de tijd tot de diagnose zo lang mogelijk uit te stellen. Maar je hoofd in het zand steken maakt de situatie er niet beter op en maakt het jou als mantelzorger alleen maar moeilijker in de toekomst. Hier vanuit Partisa een aantal tips hoe je naar ons idee het beste om kunt gaan met de situatie.
- Zorg voor een diagnose en middelen om het proces te vertragen.
Stopzetten kunnen we nog niet maar vertragen wel! En hoe langer je wacht op de diagnosestelling hoe verder de dementie vordert die niet meer terug te draaien is. Wanneer je een vermoeden hebt, schrijf dan voorvallen op en ga er op tijd mee naar een huisarts. Er zijn diverse soorten medicatie die het proces vertragen maar ook andere middelen zoals goede voeding, beweging en dergelijke die ondersteunend kunnen werken. Laat je hierover zo breed mogelijk informeren.
- Begrijp de ziekte en de stadiums van achteruitgang.
Dit is belangrijk omdat je daardoor weet wat de ander ongeveer meemaakt en hoe je hier dus het beste begeleiding aan kunt geven.
Op deze site wordt meer uitleg gegeven over de stadiums. In het kort gaat het om vier stadiums te weten:
Bedreigde ik: Cognitieve fase
Verdwaalde ik: Emotionele fase
Verborgen ik: Psycho motorische fase
Verzonken ik: Zintuiglijke fase
- Plan toekomstgericht
Dementie zal vroeg of laat het leven van jou en je dierbare beïnvloeden. Wachten tot het zover is maakt niet dat het weg gaat en kan het voor degene die voor iemand met dementie moeten zorgen knap lastig maken. Kleine dingen als wachtwoorden, maar ook grote dingen zoals huis (rolstoelvriendelijk maken) of euthanasie zullen besproken moeten worden wanneer degene met dementie dit nog kan. Verhuizen naar een geschikt(er) huis kan je beter doen wanneer iemand in het beginstadium is zodat men nog kan wennen dan wanneer iemand nooit meer went en daardoor blijft “dolen” door huis. Organisaties zoals SlimThuis kunnen u mogelijk ondersteunen.
Praat over de toekomst en ook het einde voor het te laat is en degene zover in het dementieproces is geraakt dat het te laat is hiervoor acties te ondernemen of te weten wat de wensen waren.
- Creëer een veilige omgeving
Hoe naar het ook is, er komt een moment waarop een heleboel elementen in een huis niet meer veilig zijn, net zoals dit bij kleine kinderen het geval is. Of het nu de medicijnen, giftige schoonmaakmiddelen of het gereedschap is, kijk naar je huis als een plek waar iemand met dementie in een slecht moment dingen kan doen die ook kleine kinderen kunnen doen. Wacht niet tot de ongelukken gebeuren maar wees het voor. Denk daarbij ook aan het bijvoorbeeld wonen bij een waterkant of drukke weg. In ons blog over overprikkeling vindt u tips voor de momenten waarop degene met dementie overprikkeld raakt.
- Creëer een ondersteunende omgeving
Er zijn veel manieren waarop je iemand met dementie kan ondersteunen. Of het nu is met een levensboek maken waardoor men helpt herinneringen op te halen, samen dingen gaan ondernemen waar degene met dementie behoefte aan heeft, snoezel elementen in huis creëren of geheugensteuntjes maakt. Belangrijk is dat degene met dementie zich zo veilig en geliefd mogelijk voelt om de angst en eenzaamheid die dementie met zich meeneemt weg te halen. Dieren kunnen heel goed werken ter ondersteuning, ze geven rust en afleiding.
Er zijn tegenwoordig ook hele mooie projecten zoals Thuishuis waar alleenstaanden kunnen wonen in welzijn maar niet alleen hoeven te wonen. Zo zijn er ook veel mooie kleinschalig woonprojecten waar je met je partner kunt wonen op een mooie dementievriendelijke locatie.
- Anticipeer op de gedragsveranderingen en persoonlijkheid veranderingen.
Iemand met dementie kan steeds moeilijker gecompliceerde handelingen doen. Het dag en nacht ritme kan omdraaien en men kan je niet herkennen en daardoor anders met je omgaan, soms zelfs agressief worden. Mensen met dementie zullen steeds meer vanuit de emotie communiceren wat niet altijd even prettig is. Besef dat dit komt door de ziekte en het niet op jou persoonlijk bedoeld is. Je communicatie aanpassen is een belangrijk voor een goede omgang met iemand met dementie!
- Haal samen herinneringen op
Haal herinneringen op van zowel van jullie tijd samen als de vroegere tijd van degene met dementie zelf. Het lange termijngeheugen blijft het langst in tact en dat is een veilige haven voor veel mensen met dementie. Gebruik het om iemand weer zekerder te laten worden en trots te zijn op zijn persoonlijkheid en het leven dat hij geleid heeft. Reminiscentie is hier een onderdeel van.
- Probeer zoveel mogelijk van de tijd samen te genieten.
Geniet van het samenzijn, lach met elkaar en weet dat juist een glimlach veel rust en een veilig gevoel overbrengt. Ga dingen doen die degene met dementie nog kan en wil, vaak zijn kleine dingen in het leven al genoeg. Samen genieten van een kopje koffie met gebak, een stuk wandelen, gewoon naast elkaar zitten en genieten van het uitzicht. Neem die mooie momenten zolang het nog kan, maar ook in de laatste stadiums kun je nog mooie momenten hebben als je je openstelt ervoor en liefde zendt en ontvangen kunt. Snoezelen is in een later stadium een fijne manier om contact te hebben met iemand die dementie heeft.
- Betrek je omgeving
Veel mantelzorgers proberen naar de buitenwereld het over te laten komen alsof er niets aan de hand is, zo lang mogelijk de façade op te houden. Dat is slopend, niet alleen voor de mantelzorger maar ook voor degene met dementie. Open zijn naar je omgeving creëert begrip i.p.v. onbegrip voor situaties en geeft hen de mogelijkheid jouw als mantelzorger te kunnen ondersteunen. Zie ook ons blog over mantelzorgondersteuning.
- Blijf jezelf en zorg goed voor jezelf
Ga niet teveel op in de wereld van degene met dementie, blijf ook momenten voor jezelf houden en zorg goed voor jezelf. Anders val je in een enorm gat wanneer jou dierbare er niet meer is. De ziekte kan jaren duren, gemiddeld staat er tussen de 8 en 13 jaar voor. Als je je al die jaren alleen maar op deze ziekte richt dan houdt je geen sociaal netwerk meer over en mis je een stuk van je eigen leven. Ook jouw geest moet uitgedaagd worden en om te kunnen blijven genieten van de momenten samen met iemand met dementie moet je ook zonder diegene kunnen blijven genieten van het leven.
Voor mantelzorgers zijn er vele mogelijkheden tot respijtzorg. Maak hier gebruik van zodat je jezelf kan opladen en vol geduld en liefde voor je dierbare kan zorgen.