Dementie staat veel in het nieuws op het moment. Met dit blog wil ik wat feiten en onderzoeken weergeven over dementie en mantelzorgen voor iemand met dementie naar aanleiding van de uitzending van Een Vandaag op 22 augustus j.l.
Wat is dementie eigenlijk?
Om te beginnen is het goed om te weten dat dementie zelf geen ziekte is. Het is een verzamelnaam voor ruim 50 ziektes die te maken hebben met de achteruitgang van het intellectuele niveau van degene die deze ziekte heeft. Van dementie zegt men dat men nog gemiddeld 8 jaar nog leeft na de diagnose. Belangrijker om te weten als cliënt en mantelzorger is wat de gemiddelde levensduur is van de specifieke ziekte die gediagnosticeerd is.
Mijn ervaring is dat het duur van het proces moeilijk te voorspellen is, wat ook geldt voor de manier waarop het zich uit. De een wordt diep ongelukkig, de ander juist liever dan ooit. Een derde wordt zeer agressief en terwijl een ander de hele wereld probeert te overtuigen met façadegedrag (confabuleren) dat er niets mis met hem is.
Op dit moment zijn er in Nederland 260.000 mensen met dementie. Wereldwijd zelfs ruim 46 miljoen mensen, wat betekend dat op dit moment elke 3,2 seconden er iemand met dementie bijkomt. Als men uitgaat van de afgelopen jaren dan kan dit aantal stijgen naar 500.000 in 2040 en zelfs 700.000 in 2050. Wereldwijd wordt het aantal op 75 miljoen geschat in 2030.
Vanwege deze getallen en omdat het een progressieve ziekte is, is dementie de 3de doodsoorzaak in Nederland. Op dit moment heeft 40 procent van de ouderen over de 90 jaar dementie. Maar dementie komt niet alleen voor bij oudere mensen, er zijn ook jong dementerenden welk aantal eveneens stijgt. Geschat wordt dat ongeveer 1 op de 1000 Nederlanders jong dementerend is.
Door het Erasmus MC werd onlangs gesuggereerd dat 30% van de dementie voorkomen kan worden met een gezonde levensstijl. In werkelijkheid is dat een Utopia geeft Neuroloog Philip Scheltens toe. Want deze cijfers kloppen alleen als we alle diabetici, hartproblematiek en dergelijke ziektes zouden kunnen voorkomen met een goede levensstijl, wat niet mogelijk is. Maar feit is wel dat een gezonde levensstijl de kans op hart- en vaatziektes evenals dementie kan verminderen.
Agressie bij dementerenden
Via een opinie peiling van Een Vandaag werden 3905 mantelzorgers en professionals gevraagd over hun ervaringen met dementie.
- 50% gaf aan dat zij te maken hadden met verbaal en of lichamelijk geweld door degene met dementie
- 20% maakt dit dagelijks of wekelijks mee
- 10% heeft zelf wel eens verbaal of fysiek geweld gebruikt tegen degene met dementie
Mantelzorgen voor iemand met dementie wordt dan ook beschouwd als de zwaarste vorm van mantelzorg. Dit komt niet alleen door de mate van agressie. Veel meer moeite hebben mensen om hun partner of familielid steeds meer kwijt te raken. Ook kunnen er dingen gezegd worden die niet bedoeld zijn als verbaal geweld maar wel heel pijnlijk kunnen overkomen. Denk hierbij aan het niet herkennen van je partner of andere dierbare.
Bij een partner met dementie verandert de relatie van gelijkwaardig naar ouder kind. Voor het zover is zijn er echter vele fases te doorlopen en ook seksueel gezien krijgen mensen met dementie soms andere behoeftes. Al deze factoren geven spanning in de onderlinge relatie. Daarom heeft 1 op de 4 partners van mensen met dementie hebben wel eens overwogen om uit de relatie te stappen. Grote meerderheid blijft echter bij elkaar omdat men vindt dat dit hoort.
Euthanasie en dementie, tips om dit proces goed te laten verlopen
Veel mensen denken dat bij een wilsverklaring men ook daadwerkelijk euthanasie krijgt. In werkelijkheid is dat niet waar. Geen enkele wilsverklaring is sluitend aangezien de arts waarmee je de afspraken hebt gemaakt nooit verplicht kan worden de euthanasie uit te voeren wanneer hij dat niet wil. De meeste kans op euthanasie maak je wanneer:
- de wilsverklaring wordt opgesteld wanneer je nog wilsbekwaam bent
- je heel nauwkeurig omschrijft wat voor jouw ondraaglijk lijden en uitzichtloos lijden is.
- bespreek met je dierbaren wat jou visie is op euthanasie en zoek steun bij hen zodat zij jou kunnen steunen
- bespreek minstens eens per jaar de wilsverklaring met desbetreffende artsen zodat deze up to date is en zij weten dat jij hier nog steeds achter staat.
Op dit moment heb je de grootste kans op euthanasie wanneer deze gepleegd word op het moment dat je nog wilsbekwaam bent. Jaarlijks wordt er bij 95 mensen met dementie euthanasie gepleegd waarvan het merendeel wilsbekwaam is.
Uit onderzoeken vanuit de dementiemonitor, een onderzoek dat eens per twee jaar wordt afgenomen onder mantelzorgers van mensen met dementie, blijkt tevens dat de behoeftes van mensen met dementie en mantelzorgers niet aansluit bij het huidige zorgsysteem.
De uitkomst van dit onderzoek was dat mantelzorgers behoefte hebben aan casemanagement en respijtzorg. Men zoekt ondersteuning van professionals en wil dagbesteding aan huis, afgestemd op de situatie.
In de realiteit op dit moment wordt echter respijtzorg niet vaak geboden en individuele begeleiding evenmin. En dat terwijl, zoals Philip Scheltens ook al aangaf, mantelzorgers van mensen met dementie juist behoefte hebben aan een luisterend oor, informatie en bevestiging van de situatie.
Laten we dus hopen dat de gemeentes en verzekeringen deze noodzaak ook gaan zien en hierop in gaan zetten.